Ressourcen und Expertenvideos
Servicematerialien
Expertenmeinungen zu aktuellen Behandlungen und Leitlinien für Desmoid-Tumoren
Erhalten Sie Einblicke von zwei renommierte Experten, Professor Bernd Kasper (Deutschland) und Professor Alessandro Gronchi (Italien).
Selbsthilfegruppen
Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk nationaler Sarkom-Patientinnen- und Patientenvertretungen. Heute scharen sich unter dem Schirm von SPAGN 60 Mitgliedsgruppen aus 5 Kontinenten, die für Sarkompatientinnen und -patienten aus aller Welt als allgemeines, internationales und einflussreiches Sprachrohr fungieren. SPAGN setzt sich durch Aufklärung und Unterstützung und durch eine erhöhte Sensibilisierung für Sarkome in der Politik und Öffentlichkeit für eine bessere Behandlung und Betreuung von Sarkompatientinnen und -patienten ein.1
Die aufgelisteten Organisationen sind unabhängig von SpringWorks Therapeutics, Inc. SpringWorks stellt diese Links zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten auf der Suche nach Desmoid-Tumor-Informationen zur Verfügung. Die Aufnahme bestimmter Gruppen oder Organisationen in diese Liste stellt keine Befürwortung oder Empfehlung durch SpringWorks in Bezug auf die betreffende Gruppe oder Organisation dar.
Die Verunsicherung von Patientinnen und Patienten durch Wissen ersetzen
Desmoid-Tumor-Expertenmeinungen
Entdecken Sie wertvolle Einblicke führender internationaler Fachleute auf dem Gebiet der Desmoid-Tumoren.
In diesem Abschnitt finden Sie Experteninterviews, reale klinische Fallbeispiele sowie Diskussionen über derzeitige ungedeckte Bedürfnisse und die sich entwickelnde Behandlungslandschaft dieser seltenen und komplexen Erkrankung.
Dr. Sebio – Management von Desmoid-Tumoren in der klinischen Praxis: Fallbeispiel aus der realen Welt
In diesem Video stellt Dr. Sebio (Fachärztin für medizinische Onkologie – Universitätsklinikum Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spanien) einen realen klinischen Fall vor, um die diagnostische und therapeutische Geschichte eines Patienten mit Desmoid-Tumor zu veranschaulichen. Sie erläutert den Diagnoseprozess, die anfängliche Active Surveillance, die Kommunikation mit dem Patienten, Therapieentscheidungen sowie die beobachteten klinischen Ergebnisse.
Dr. Sebio – Unmet Needs bei der Behandlung von Desmoid-Tumoren
In diesem Video spricht Dr. Sebio (Fachärztin für medizinische Onkologie – Universitätsklinikum Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spanien) über die wichtigsten Unmet Needs in der Behandlung von Desmoid-Tumoren. Sie beleuchtet, welche Patient:innengruppen betroffen sind, wie sich die Erkrankung auf die Lebensqualität auswirkt, welche Grenzen aktuelle Therapien haben und warum dringend spezifische Behandlungsoptionen für diese Erkrankung erforderlich sind.
Dr. Kasper – Unmet Needs bei der Behandlung von Desmoid-Tumoren
Dr. Kasper gibt einen umfassenden Überblick über Desmoid-Tumoren mit Fokus auf ihr unvorhersehbares Verhalten, die Belastung im Alltag der Patient:innen und das Fehlen gezielter Therapien. Er hebt bestehende Lücken in der derzeitigen klinischen Versorgung hervor und betont die Notwendigkeit spezifischer und wirksamerer Behandlungsstrategien, die auf diese seltene Erkrankung zugeschnitten sind.
Registrieren Sie sich auf unserer Expertenplattform
Bleiben Sie über Desmoid-Tumoren auf dem Laufenden und erhalten Sie als Erste(r) relevante Updates per E-Mail.
Hören Sie sich die medizinischen Meinungen von Onkologen zu Desmoid-Tumoren an
Desmoid-Tumoren verstehen
Schauen Sie sich das Video von Dr. Riedel, medizinischer Onkologe vom Duke Health and Duke Cancer Institute, mit einer Übersicht über Desmoid-Tumoren an, inklusive der Pathophysiologie, dem klinischen Bild und den Auswirkungen für die Patientinnen und Patienten.
Publikationsliste
Hier finden Sie eine Sammlung ausgewählter Publikationen einschließlich Leitlinien für Behandlungsprotokolle.
Referenzen
- Home – SPAGN – Sarcoma Patient Advocacy Global Network (sarcoma-patients.org) Letztmals abgerufen: August 2024.
- Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.