Ressourcen und Expertenvideos

Servicematerialien

ICD-10-CM-Codes für Desmoid-Tumoren
Sehen Sie ICD-10-CM-Diagnosecodes für Desmoid-Tumoren an, die am 1. Oktober 2023 in Kraft getreten sind.
ICD-10-CM-Codes herunterladen

Selbsthilfegruppen

Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk nationaler Sarkom-Patientinnen- und Patientenvertretungen. Heute scharen sich unter dem Schirm von SPAGN 60 Mitgliedsgruppen aus 5 Kontinenten, die für Sarkompatientinnen und -patienten aus aller Welt als allgemeines, internationales und einflussreiches Sprachrohr fungieren. SPAGN setzt sich durch Aufklärung und Unterstützung und durch eine erhöhte Sensibilisierung für Sarkome in der Politik und Öffentlichkeit für eine bessere Behandlung und Betreuung von Sarkompatientinnen und -patienten ein.1

Die aufgelisteten Organisationen sind unabhängig von SpringWorks Therapeutics, Inc. SpringWorks stellt diese Links zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten auf der Suche nach Desmoid-Tumor-Informationen zur Verfügung. Die Aufnahme bestimmter Gruppen oder Organisationen in diese Liste stellt keine Befürwortung oder Empfehlung durch SpringWorks in Bezug auf die betreffende Gruppe oder Organisation dar.
Deutschland
Deutsche Sarkom-Stiftung (German Sarcoma Foundation)
sos-desmoid e.V.
SMARCB1 e.V.
Frankreich
Info Sarcomes
SOS Desmoïde France
Italien
AIG Associazione Italiana Gist
Desmoid Foundation
Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS
MC4 in corsa per vita!
Orchestra per vita Onlus
Spanien
Spanish Association of People Affected by Sarcoma/Asociación
Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)
Fundación Mari Paz Jiménez Casado
ASARGA – Sarcoma Associations Assistance Group

Die Verunsicherung von Patientinnen und Patienten durch Wissen ersetzen

Da Desmoid-Tumoren selten auftreten,2 kann die Diagnose unter Patientinnen und Patienten mehr Fragen aufwerfen als Antworten liefern. Ihre Patientinnen und Patienten könnten sich entmutigt fühlen,2 als ob der Tumor ihr ganzes Leben bestimmen könnte. Das Wissen um die Natur dieser Erkrankung und die Behandlungsstrategien kann zu weniger Verunsicherung beitragen.

Desmoid-Tumor-Expertenmeinungen

Beginnen Sie das Gespräch mit uns auf diesen bevorstehenden Konferenzen

Treffen Sie uns auf der Sarkomkonferenz 2025
13.–15. März 2025, München, Deutschland

Wir freuen uns darauf, Sie auf der Konferenz zu treffen und mit Ihnen über die wissenschaftlichen Entwicklungen und Versorgungsstandards im Bereich der Desmoid-Tumoren ins Gespräch zu kommen. An unserem Stand bieten wir wertvolle Unterstützung bei der Diagnose von Desmoid-Tumoren in der klinischen Praxis.

Besuchen Sie uns im Foyer der Ausstellungshalle

ESMO Sarcoma and Rare Cancers Congress 2025 Satellitensymposium der Industrie
Donnerstag, 20. März 2025, 18:00 Uhr MEZ
Halle B1, Palazzo dei Congressi, Lugano, Schweiz
Unser Satellite-Symposium mit einer ausgewählten Runde von Experten wird Desmoid-Tumoren neu betrachten. Diskutieren Sie mit über individualisierte Behandlungsziele und aktuelle Behandlungsleitlinien zu Desmoid-Tumoren.

Nehmen Sie an unserem Symposium teil und besuchen Sie unseren Stand

Registrieren Sie sich auf unserer Expertenplattform

Bleiben Sie über Desmoid-Tumoren auf dem Laufenden und erhalten Sie als Erste(r) relevante Updates per E-Mail.

Jetzt anmelden

Hören Sie sich die medizinischen Meinungen von Onkologen zu Desmoid-Tumoren an

Desmoid-Tumoren verstehen

Schauen Sie sich das Video von Dr. Riedel, medizinischer Onkologe vom Duke Health and Duke Cancer Institute, mit einer Übersicht über Desmoid-Tumoren an, inklusive der Pathophysiologie, dem klinischen Bild und den Auswirkungen für die Patientinnen und Patienten.

Publikationsliste

Hier finden Sie eine Sammlung ausgewählter Publikationen einschließlich Leitlinien für Behandlungsprotokolle.
Desmoid tumors: a comprehensive review
Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.
Kostenfrei den vollständigen Text abrufen
The management of desmoid tumours: a joint global consensus-based guideline approach for adult and paediatric patients
Gronchi A et al. Desmoid Tumor Working Group. The management of desmoid tumours: a joint global consensus-based guideline approach for adult and paediatric patients. Eur J Cancer. 2020;127:96-107.
Kostenfrei den vollständigen Text abrufen
Soft tissue and visceral sarcomas: ESMO-EURACAN-GENTURIS Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up
Gronchi A et al. ESMO Guidelines Committee, EURACAN and GENTURIS. Soft tissue and visceral sarcomas: ESMO-EURACAN-GENTURIS Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol. 2021;32(11):1348-1365.
Kostenfrei den vollständigen Text abrufen
Current management of desmoid tumors: a review
Kasper B et al. Desmoid Tumor Working Group. Current management of desmoid tumors: a review. JAMA Oncol. 2024;10(8):1121-1128.
Abstract abrufen
Referenziert mit der Genehmigung von NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®) for Soft Tissue Sarcoma V.1.2024.
© National Comprehensive Cancer Network, Inc. 2024. Alle Rechte vorbehalten. Abgerufen am 29. April 2024. Die aktuelle und vollständige Fassung der Leitlinie ist online unter NCCN.org zu finden. NCCN übernimmt keine Garantien jeglicher Art in Bezug auf die jeweiligen Inhalte, die Verwendung oder die Anwendung und lehnt jegliche Verantwortung für die jeweilige Anwendung oder Verwendung ab. Kein Abstract oder kostenfreier vollständiger Text verfügbar.
  1. Home – SPAGN – Sarcoma Patient Advocacy Global Network (sarcoma-patients.org) Letztmals abgerufen: August 2024.
  2. Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.