Recursos y vídeos de expertos
Grupos de defensa del paciente
Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) es la red global de organizaciones nacionales de defensa del paciente con sarcoma. Hoy en día, más de 60 grupos de miembros de 5 continentes se reúnen bajo el paraguas de SPAGN, proporcionando una voz común, internacional e influyente a los pacientes con sarcoma de todo el mundo. SPAGN está trabajando para mejorar el tratamiento y la atención de los pacientes con sarcoma mediante información y apoyo, y aumentando la visibilidad del sarcoma con los legisladores y el público.1
Las organizaciones enumeradas son independientes de SpringWorks Therapeutics, Inc. SpringWorks proporciona estos enlaces para ayudar a los pacientes a encontrar más información sobre los tumores desmoides. La inclusión en esta lista no representa un respaldo ni una recomendación de SpringWorks para ningún grupo u organización.
Ayudar a los pacientes a sustituir la incertidumbre por la comprensión
Dado que los tumores desmoides son infrecuentes,2 el diagnóstico puede plantear más preguntas a los pacientes que respuestas. Es posible que sus pacientes se sientan desanimados,2 como si el tumor se estuviera apoderándose de sus vidas.
Comprender la naturaleza de su enfermedad y las estrategias de tratamiento puede ayudar a reducir su confusión.
Escuche a expertos en tumores desmoides
Explore información valiosa de especialistas líderes internacionales en el campo de los tumores desmoides. Esta sección incluye entrevistas a expertos, casos clínicos reales y debates sobre las necesidades no cubiertas actuales y la evolución del panorama del tratamiento de esta enfermedad rara y compleja.
Dr. Sebio: Necesidades no cubiertas en el tratamiento de los tumores desmoides
En este vídeo, el Dr. Sebio (Oncólogo especialista médico – Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España) analiza las principales necesidades no cubiertas en el tratamiento de los tumores desmoides. Explora quién se ve afectado, cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida de los pacientes, las limitaciones de las opciones de tratamiento actuales y la necesidad urgente de tratamientos desarrollados específicamente para esta afección.Dr. Sebio: Abordaje del tumor desmoide en la práctica clínica: Observación de casos de pacientes de la vida real
En este vídeo, el Dr. Sebio (Oncólogo Médico Asesor – Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España) presenta un caso clínico de la vida real para ilustrar el viaje diagnóstico y terapéutico de un paciente con un tumor desmoide. Analiza el proceso diagnóstico, la vigilancia activa, la comunicación con el paciente, las decisiones de tratamiento y los resultados clínicos.
Dr. Kasper: Necesidades no cubiertas en el tratamiento de los tumores desmoides
El Dr. Kasper proporciona una visión general de los tumores desmoides, centrándose en su comportamiento impredecible, la carga que suponen en la vida diaria de los pacientes y la falta de tratamientos dirigidos. Destaca las lagunas en el tratamiento clínico actual y la necesidad de estrategias de tratamiento más específicas y eficaces adaptadas a esta enfermedad rara.
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Escuche las perspectivas de un oncólogo médico sobre los tumores desmoides
Comprender los tumores desmoides
Vea cómo el Dr. Riedel, oncólogo médico del Duke Health y Duke Cancer Institute, proporciona una visión general de los tumores desmoides, incluida su fisiopatología, presentaciones clínicas e impacto en los pacientes.
Lista de publicaciones
Esta es una colección de publicaciones seleccionadas, incluidas directrices para protocolos de tratamiento.
Referencias
- Home – SPAGN – Sarcoma Patient Advocacy Global Network (sarcoma-patients.org) Último acceso: Agosto de 2024.
- Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722. doi: 10.1007/s12325-023-02592-0.