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Associations de patients

Le Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) est le réseau mondial regroupant les organisations nationales de défense des intérêts des patients atteints de sarcome. Aujourd’hui, plus de 60 groupes répartis sur 5 continents sont regroupés sous l’égide du SPAGN, et offrent une voix commune, internationale et influente aux patients atteints d’un sarcome dans le monde entier. Le SPAGN s’efforce d’améliorer les traitements et les soins pour les patients atteints d’un sarcome en offrant des informations et un soutien, et en augmentant la visibilité du sarcome auprès des décideurs politiques et du grand public1. Les ogranismes listés sont indépendants de SpringWorks Therapeutics, Inc. SpringWorks fournit ces liens dans le but d’aider les patients à trouver plus d’informations sur les tumeurs desmoïdes. L’inclusion sur cette liste ne constitue pas une approbation ou une recommandation pour un groupe ou une organisation quelconque.​
Allemagne
Deutsche Sarkom-Stiftung (German Sarcoma Foundation)
sos-desmoid e.V.
SMARCB1 e.V.
France
Info Sarcomes
SOS Desmoïde France
Italie
AIG Associazione Italiana Gist
Desmoid Foundation
Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS
MC4 in corsa per vita!
Orchestra per vita Onlus
Espagne
Association espagnole des personnes atteintes d’un sarcome/Asociación
Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)
Fundación Mari Paz Jiménez Casado
ASARGA – Groupe d’aide pour les associations de patients atteints d’un sarcome

Aider les patients à remplacer l’incertitude par la compréhension

Les tumeurs desmoïdes sont rares2. Par conséquent, le diagnostic peut soulever plus de questions que de réponses chez les patients. Vos patients peuvent se sentir découragés2, et avoir l’impression que la tumeur envahit leur vie.

Comprendre la nature de leur maladie et les stratégies de prise en charge peut contribuer à réduire leur confusion.

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Listen to a medical oncologist’s perspectives on desmoid tumours

Understanding desmoid tumours

Watch Dr Riedel, medical oncologist from Duke Health and Duke Cancer Institute, provide an overview of desmoid tumours, including pathophysiology, clinical presentations, and impact on patients.

Liste des publications

Voici une sélection de publications, y compris des les lignes directrices pour les protocoles de traitement.
Desmoid tumors: a comprehensive review
Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.
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The management of desmoid tumours: a joint global consensus-based guideline approach for adult and paediatric patients
Gronchi A et al. Desmoid Tumor Working Group. The management of desmoid tumours: a joint global consensus-based guideline approach for adult and paediatric patients. Eur J Cancer. 2020;127:96-107.
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Soft tissue and visceral sarcomas: ESMO-EURACAN-GENTURIS Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up
Gronchi A et al. ESMO Guidelines Committee, EURACAN and GENTURIS. Soft tissue and visceral sarcomas: ESMO-EURACAN-GENTURIS Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol. 2021;32(11):1348-1365.
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Current management of desmoid tumors: a review
Kasper B et al. Desmoid Tumor Working Group. Current management of desmoid tumors: a review. JAMA Oncol. 2024;10(8):1121-1128.
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Référencé avec l’autorisation des lignes directrices en matière de pratique clinique en oncologie du NCCN (lignes directrices du NCCN®) pour le sarcome des tissus mous V.1.2024.
© National Comprehensive Cancer Network, Inc. 2024. Tous droits réservés. Consulté le 29 avril 2024. Pour consulter la dernière version complète des directives, rendez-vous en ligne sur NCCN.org. Le NCCN n’offre aucune garantie de quelque sorte, que ce soit concernant leur contenu, leur utilisation ou leur application et décline toute responsabilité quant à leur quelconque application ou utilisation. Pas de résumé ni de texte complet gratuit disponible.
  1. Accueil — SPAGN — Sarcoma Patient Advocacy Global Network (sarcoma-patients.org) Dernière consultation : août 2024.
  2. Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.