Risorse e video di esperti
Associazioni di pazienti
Il Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) è la rete globale di organizzazioni nazionali per la tutela dei pazienti affetti da sarcoma. Oggi, oltre 60 gruppi di membri provenienti da 5 continenti si riuniscono sotto l’egida di SPAGN fornendo una voce comune, internazionale e influente per i pazienti affetti da sarcoma in tutto il mondo. SPAGN sta lavorando per migliorare il trattamento e la cura dei pazienti affetti da sarcoma attraverso informazioni e supporto e aumentando la visibilità del sarcoma presso i decisori politici e il pubblico.1
Le organizzazioni elencate sono indipendenti da SpringWorks Therapeutics, Inc. SpringWorks fornisce questi collegamenti per aiutare i pazienti a trovare maggiori informazioni sui tumori desmoidi. L’inclusione in questo elenco non rappresenta un’approvazione o una raccomandazione di SpringWorks per qualsiasi gruppo o organizzazione.
Aiutare i pazienti a sostituire l’incertezza con la comprensione
Poiché i tumori desmoidi sono rari,2 la diagnosi può sollevare più domande per i pazienti che risposte. I suoi pazienti potrebbero sentirsi scoraggiati,2 come se il tumore stesse prendendo il controllo della loro vita.
Comprendere la natura della loro malattia e le strategie di gestione può aiutare a ridurre la loro confusione.
Ascolta la voce di esperti di tumori desmoidi
Ascolta gli importanti approfondimenti forniti dai principali specialisti internazionali nel campo dei tumori desmoidi. Questa sezione contiene interviste con esperti, casi clinici reali e discussioni sulle attuali esigenze insoddisfatte e sul panorama terapeutico in evoluzione di questa patologia rara e complessa.
Dott.ssa A. Sebio – Esigenze insoddisfatte nel trattamento dei tumori desmoidi
In questo video, la Dott.ssa A. Sebio parla delle principali esigenze insoddisfatte nel trattamento dei tumori desmoidi. Esplora chi ne è affetto, in che modo la malattia influisce sulla qualità della vita dei/delle pazienti, i limiti delle attuali opzioni di trattamento e l’urgente necessità di terapie specificatamente sviluppate per questa malattia.
Dott.ssa A. Sebio – Gestione del tumore desmoide nella pratica clinica: Osservazione di casi clinici nel mondo reale
In questo video, ila Dott.ssa A. Sebio presenta un caso clinico del mondo reale per illustrare il percorso diagnostico e terapeutico di un paziente con tumore desmoide. Discute del processo diagnostico, della sorveglianza attiva, della comunicazione con il/la paziente, delle decisioni terapeutiche e degli esiti clinici.
Dott. B. Kasper – Esigenze insoddisfatte nel trattamento dei tumori desmoidi
Il dott. Kasper fornisce una panoramica completa dei tumori desmoidi, concentrandosi sul loro comportamento imprevedibile, sul carico che esercitano sulla vita quotidiana dei/delle pazienti e sulla mancanza di terapie mirate. Evidenzia le lacune nella gestione clinica attuale e la necessità di strategie terapeutiche più specifiche ed efficaci personalizzate per questa malattia rara.
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Ascolta i punti di vista di un oncologo medico sui tumori desmoidi
Comprendere i tumori desmoidi
Osservare il Dott. Riedel, medico oncologo del Duke Health and Duke Cancer Institute, mentre fornisce una panoramica dei tumori desmoidi che include fisiopatologia, presentazioni cliniche e impatto sui/sulle pazienti.
Elenco delle pubblicazioni
Ecco una raccolta di pubblicazioni selezionate, comprendenti le linee guida per i protocolli di trattamento.
Riferimenti
- Home – SPAGN – Sarcoma Patient Advocacy Global Network (sarcoma-patients.org) Ultimo accesso: agosto 2024.
- Bektas M et al. Desmoid tumors: a comprehensive review. Adv Ther. 2023;40(9):3697-3722.